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Expérience Patient, GuideComment implémenter les PREM et les PROM dans votre établissement de santé : guide étape par étape pour commencer aujourd'hui
Cinq étapes, les erreurs les plus fréquentes et une feuille de route de 12 mois pour mesurer ce qui compte pour vos patients — et agir en conséquence.
Implémenter les PREM et les PROM ne nécessite pas une transformation numérique totale du jour au lendemain. Cela requiert cinq étapes dans le bon ordre : (1) définir l'objectif et le processus de soins pilote ; (2) sélectionner des instruments validés adaptés au contexte ; (3) choisir le canal d'administration et le moment optimal ; (4) l'intégrer dans les flux de travail cliniques sans surcharger les professionnels ; et (5) boucler la boucle — des données aux actions d'amélioration.
Mesurer sans agir est l'erreur la plus fréquente. Les PREM et les PROM sont des outils pour prendre des décisions, pas pour archiver des rapports.
Riccardo Begelle, 2026 
17 min 
Avant de commencer : les trois erreurs qui condamnent une implémentation
L'expérience accumulée par les systèmes de santé qui mesurent PROMs et PREMs à grande échelle depuis des années — le NHS au Royaume-Uni, les registres scandinaves, les réseaux ICHOM dans plus de 40 pays, les centres pilotes au Brésil, en Australie et aux Émirats arabes unis — révèle un schéma cohérent : la plupart des implémentations qui échouent ne le font pas par manque de technologie. Elles échouent à cause d'erreurs conceptuelles dans la phase de conception.
Erreur 1 : Mesurer sans savoir pourquoi
La première erreur consiste à lancer un questionnaire avant de définir quelle décision l'organisation va prendre avec les données. L'objectif est-il d'améliorer un processus spécifique ? De se comparer à d'autres établissements ? De démontrer la valeur d'une intervention ? D'informer le patient de ses propres résultats ? Chaque objectif mène à des instruments différents, des moments de mesure différents et des utilisateurs de données différents. Sans cet objectif défini, les données s'accumulent dans un référentiel que personne ne consulte.
Erreur 2 : Commencer trop grand
La deuxième erreur consiste à vouloir implémenter les PREM et les PROM dans tous les services simultanément. Cela génère une surcharge organisationnelle, une fatigue des enquêtes chez les patients, une résistance des professionnels et, presque inévitablement, un abandon partiel à six mois. La recommandation d'ICHOM, le guide EIT Health pour les hôpitaux européens et le Guide SECA 2025 s'accordent tous : il faut commencer par un processus de soins pilote clairement délimité, obtenir des résultats rapides et visibles, et scaler à partir de là.
Erreur 3 : Ne pas boucler la boucle
La troisième erreur — et la plus fréquente — consiste à mesurer sans agir. Comme l'indique le chapitre 2.9 du Guide SECA 2025 : « Mesurer davantage ne signifie pas améliorer davantage. La mesure seule n'améliore pas l'expérience patient. » Les données doivent être traduites en actions concrètes qui sont ensuite réévaluées. Sans ce cycle fermé — mesurer, analyser, agir, mesurer à nouveau — les PREM et les PROM deviennent une enquête supplémentaire qui finit archivée. C'est aussi la leçon centrale qu'ICHOM tire de ses plus de 40 ensembles de résultats implémentés dans des hôpitaux de référence à travers le monde.
"« Si vous ne mesurez pas, vous ne pouvez pas améliorer. La mission d'ICHOM est de permettre et faciliter la mise en œuvre des Soins de Santé Basés sur la Valeur dans le monde entier, en définissant des résultats qui comptent vraiment pour les patients. »
— ICHOM — International Consortium for Health Outcomes Measurement, 2025
— ICHOM — International Consortium for Health Outcomes Measurement, 2025
Les 5 étapes pour implémenter PREMs et PROMs avec succès
Ce guide suit la séquence validée par la pratique internationale d'ICHOM et les enseignements recueillis dans le Guide SECA 2025, adaptée à la réalité de tout établissement de santé, quelle que soit sa taille ou sa complexité technologique.
Étape 1 : Définir l'objectif et sélectionner le processus pilote
Que veux-je accomplir ? Par où commencer ?
Le point de départ n'est pas le choix d'un questionnaire. Il s'agit de répondre à deux questions : quelle décision vais-je pouvoir prendre avec les données ? Et dans quel processus de soins y a-t-il le plus grand potentiel d'amélioration ou le plus grand besoin de preuves ?
Pour choisir le processus pilote, les critères suivants sont utiles : forte demande ou forte variabilité dans la pratique clinique, existence d'une équipe clinique motivée qui pilotera l'implémentation, et disponibilité d'instruments validés pour ce processus spécifique.
Il est fondamental à cette étape de constituer une équipe interdisciplinaire : un référent clinique, quelqu'un de l'équipe qualité, un gestionnaire et — si possible — un représentant des patients. La participation des patients dès la phase de conception (pas seulement lors de la validation) est l'un des facteurs qui distinguent les implémentations qui réussissent de celles qui sont abandonnées.
Étape 2 : Sélectionner des instruments validés adaptés au contexte
PREM, PROM, ou les deux ? Génériques ou spécifiques à une pathologie ?
Une fois l'objectif et le processus définis, il faut choisir les instruments. La règle est : ne pas inventer ses propres questionnaires s'il existe des instruments validés pour le même contexte. Le processus de validation d'un PREM ou d'un PROM est long, coûteux et nécessite une capacité méthodologique que la plupart des établissements ne possèdent pas.
Pour les PROM, les ensembles de résultats ICHOM (plus de 40 Standard Sets pour des conditions spécifiques) sont le standard international. Ils sont disponibles gratuitement, mappés sur SNOMED et LOINC, et compatibles avec les standards FHIR/HL7. Ils couvrent des conditions allant de l'arthroplastie de hanche et de genou au cancer colorectal, au diabète, à l'insuffisance cardiaque, à la santé mentale et bien d'autres encore.
Pour les PREM d'hospitalisation, le Picker Patient Experience Questionnaire (PPE-15 ou PPE-33) est l'instrument le plus utilisé au niveau international, avec une validation en plusieurs langues. Pour les patients chroniques, l'IEXPAC et le PACIC disposent d'une validation spécifique. Pour les soins primaires, l'EUROPEP couvre 23 items en quatre dimensions.
ICHOM recommande une analyse GAP préalable : comparer les données que l'établissement collecte déjà avec les exigences du Standard Set sélectionné. La plupart des hôpitaux collectent une grande partie des données cliniques nécessaires, simplement dans un codage différent.
Étape 3 : Concevoir le canal et le moment d'administration
Quand, comment et à qui le questionnaire est-il administré ?
Le moment d'administration est critique pour la qualité de la donnée. La recommandation générale est de capturer l'expérience le plus près possible de l'épisode de soins — pas des mois plus tard. Pour les PREM : idéalement dans les 48–72 heures suivant la sortie ou la consultation. Pour les PROM : il faut envisager des mesures basales (avant l'intervention) et de suivi (à 3, 6, 12 mois selon la condition).
Concernant le canal : la tendance est à l'administration numérique omnicanale — SMS, e-mail, QR, application — qui permet l'échelle et l'automatisation. Mais il faut garantir l'accessibilité : plusieurs langues, formats alternatifs pour les personnes ayant des limitations technologiques ou une faible littératie en santé. L'échantillonnage universel (tous les patients) est préférable à l'échantillonnage par quota.
Un aspect clé est la traçabilité : le questionnaire est-il anonyme ou identifié ? Les PREM sont généralement anonymes pour réduire le biais de désirabilité sociale. Les PROM, étant liés à des résultats cliniques individuels, nécessitent généralement une identification pour être utiles dans la pratique clinique.
Étape 4 : Intégrer dans les flux de travail cliniques et le système d'information
Comment éviter la surcharge ? Où vivent les données ?
L'intégration dans les flux de travail cliniques est l'étape où la plupart des implémentations accrochent. Les professionnels de santé ont déjà une charge administrative élevée. Si la collecte de PREM et de PROM représente un effort supplémentaire significatif, l'adoption sera faible et la durabilité nulle.
Les clés d'une intégration réussie sont : automatiser l'administration du questionnaire (pour qu'il soit envoyé au patient sans que le clinicien ait à s'en souvenir) ; afficher les données au point de soins, dans le format dont le clinicien a besoin pour prendre des décisions ; et garantir l'interopérabilité avec le dossier patient informatisé.
ICHOM a mappé ses ensembles de résultats sur des standards d'interopérabilité (SNOMED, LOINC, FHIR/HL7) précisément pour faciliter cette intégration. Un système comme RateNow permet la collecte numérique omnicanale, des analyses en temps réel et la génération de rapports pour différents niveaux de l'organisation — de l'équipe clinique à la direction — sans intervention manuelle.
Nordic Healthcare Group, partenaire d'implémentation d'ICHOM dans les pays nordiques et baltes, a implémenté des PROMs liés aux résultats cliniques et aux coûts complets dans quatre hôpitaux estoniens pour l'AVC, créant un tableau de bord BI visuel qui a permis le benchmarking entre hôpitaux et l'identification des meilleures pratiques.
Étape 5 : Boucler la boucle — des données aux actions d'amélioration
Qui fait quoi avec les résultats ? Comment est-ce audité ?
C'est l'étape qui différencie les programmes qui transforment les soins de ceux qui finissent dans un tiroir. Boucler la boucle signifie que les données génèrent des décisions, et que ces décisions sont ensuite réévaluées.
ICHOM décrit trois niveaux d'analyse : des indicateurs simples pour les décisions stratégiques (direction), des tableaux de bord détaillés pour la priorisation des domaines d'amélioration (équipe qualité), et une analyse qualitative approfondie pour les expériences individuelles (équipe soignante). Toutes les données ne sont pas destinées à tout le monde.
Une étape clé est l'audit de la qualité des données : quel pourcentage de patients complète le questionnaire ? Est-il complété au bon moment ? Les données sont-elles cohérentes avec la référence ? ICHOM recommande d'évaluer trois dimensions : complétude des données, validité et précision de la transcription.
Et la dernière étape — fréquemment oubliée — est de communiquer aux patients quels changements ont été mis en œuvre grâce à leur participation. Cela augmente le taux de réponse, renforce la confiance dans le processus et transforme la mesure en un véritable outil d'autonomisation.
Obstacles fréquents et comment les surmonter
Le Guide SECA 2025 documente sept catégories d'obstacles à l'implémentation des PREM et des PROM. Voici les quatre plus fréquents et comment les aborder :
« Les cliniciens ne voient pas l'utilité »
C'est l'obstacle le plus cité. La solution n'est pas davantage de formation théorique, mais une démonstration pratique : montrer aux cliniciens des cas réels dans lesquels les données PROM ou PREM ont conduit à des changements concrets qui ont amélioré les résultats. Les hôpitaux qui ont eu le plus de succès dans l'adoption sont ceux qui ont identifié des « champions » cliniques — des professionnels enthousiastes face au changement — et leur ont donné visibilité et données propres à leur service. Les SSBV démontrent leur capacité à reconnecter les professionnels avec leur vocation au service du patient.
« Nous n'avons pas suffisamment de technologie »
L'implémentation des PREM et des PROM ne nécessite pas une infrastructure technologique complexe pour démarrer. On peut commencer avec des questionnaires papier ou des SMS simples, du moment qu'il existe un processus pour transférer les données vers un référentiel centralisé. La technologie évolue avec la maturité du programme. L'Hospital Moinhos de Vento au Brésil a implémenté des PROMs pour neuf conditions cliniques en sept ans, en partant d'une infrastructure limitée, démontrant que la volonté stratégique précède la technologie.
« Les patients ne répondent pas »
Le taux de réponse est directement lié à trois facteurs : la brièveté du questionnaire (les meilleurs en ont 10–15 items), le moment d'administration (plus c'est proche de l'épisode, mieux c'est) et la pertinence perçue (si le patient sent que ses réponses comptent, il répond). La fatigue des enquêtes est réelle mais gérable : éviter les doublons, communiquer les résultats de manière transparente et montrer clairement que les réponses génèrent des changements.
« Nous ne savons pas quoi faire avec les données »
Ce problème a une solution méthodologique : définir à l'avance — avant de commencer à collecter — quels indicateurs seront suivis, à quel niveau, à quelle fréquence et qui est responsable d'agir lorsqu'un indicateur s'écarte du seuil établi. L'analyse statistique automatisée des données quantitatives et l'utilisation de l'intelligence artificielle pour les réponses ouvertes réduisent considérablement la charge analytique.
Indicateurs de succès et feuille de route pour les 12 premiers mois
Une implémentation réussie de PREM et de PROM comporte des jalons mesurables. Voici une feuille de route réaliste pour la première année :
Mois 1–3 : Conception et préparation
✓ Objectif défini et processus pilote sélectionné
✓ Équipe interdisciplinaire constituée (référent clinique, qualité, gestion, voix du patient)
✓ Instruments validés sélectionnés (ICHOM Standard Set ou PREM validé pour le processus)
✓ Analyse GAP complétée : quelles données collectons-nous déjà ? que manque-t-il ?
✓ Canal d'administration choisi et testé (pilote avec 10–20 patients)
✓ Accord sur qui accède à quelles données et à quelle fréquence
Mois 4–6 : Implémentation pilote
✓ Questionnaire en production avec échantillonnage universel dans le processus sélectionné
✓ Taux de réponse ≥ 60 % (objectif minimum pour la représentativité)
✓ Première session de révision des résultats avec l'équipe clinique
✓ Au moins une action d'amélioration identifiée et planifiée
✓ Audit de qualité des données : complétude ≥ 80 %, validité vérifiée
Mois 7–12 : Consolidation et montée en échelle
✓ Première action d'amélioration implémentée et évaluée
✓ Benchmarking interne : comparaison entre unités ou périodes
✓ Communication aux patients des changements mis en œuvre grâce à leurs retours
✓ Plan de montée en échelle vers 1–2 processus supplémentaires
✓ Tableau de bord disponible pour la direction et l'équipe qualité
✓ Présentation des résultats lors d'une session clinique ou d'un congrès de spécialité
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RateNow facilite l'ensemble du cycle d'implémentation des PREM et des PROM : conception du questionnaire, administration numérique omnicanale, analyses en temps réel et génération de tableaux de bord pour chaque niveau de l'organisation. Implémenté dans des établissements de référence dans plusieurs pays.
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Références
1. Pérez A, Bezos Daleske C, Begelle R. Herramientas, facilitadores y barreras: PREM. In : Varela Rodríguez C (dir.). Guía para la Implementación de ASBV. Madrid : SECA ; 2025. Chap. 2.9:373-397.
2. García Bergón M, Cremades Sendino M, Leal Orozco AM. Gestión de la transformación. In : Guía SECA ASBV. Madrid : SECA ; 2025. Chap. 2.1:219-235.
3. ICHOM. About ICHOM Sets of Patient-Centered Outcome Measures [Internet]. Boston : ICHOM ; 2025. Disponible sur : https://www.ichom.org/about-ichom-sets/
4. ICHOM. FAQs — Healthcare Standardization & Implementation [Internet]. Boston : ICHOM ; 2025. Disponible sur : https://www.ichom.org/faqs/
5. Cossio-Gil Y et al. The roadmap for implementing value-based healthcare in European University Hospitals. Value Health. 2022;25(7):1148-1156.
6. Weldring T, Smith SMS. Patient-reported outcomes (PROs) and patient-reported outcome measures (PROMs). Health Serv Insights. 2013;6:61-68.
7. Nordic Healthcare Group / ICHOM. Estonian stroke VBHC implementation case study [Internet]. 2023. Disponible sur : https://www.ichom.org/news/implementation-partner-nordic-healthcare-group/
8. EIT Health. Implementing value-based health care in Europe: Handbook for pioneers. 2020.
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